La atención médica y la rehabilitación son sumamente importantes para el bienestar del paciente, Ello le permite acceder a una mejor calidad de vida, Pero ¿es esto suficiente?,
Es indispensable una atención global que se ocupe de los distintos aspectos de la vida del paciente.
Ayudar al paciente y a su familia requiere: Una visión de equipo interdisciplinar que favorezca al paciente y la familia la percepción de control sobre la situación, el proceso de adaptación y la disminución de las situaciones de indefensión,
Cada día poseemos más datos que nos indican que los factores psicológicos no sólo tienen efectos sobre la calidad de vida de las personas sino que son capaces de influir en su funcionamiento biológico.
Aproximación Psicológica al paciente con ELA.
Un paciente con ELA se enfrenta a numerosas preocupaciones físicas y psicológicas: Va sintiendo la perdida de la fuerza, aumenta su cansancio y fatiga, sus extremidades se van atrofiando, empieza a depender de los demás, siente que pierde el control de su cuerpo, su control o rol familiar y laboral, sus amigos empiezan a desaparecer, la familia se aleja , no puede realizar sus hobbies ni sus actividades cotidianas, el lenguaje verbal se hace cada vez más ininteligible, la incertidumbre del futuro lo bloquea.
Su vida esta llena de proyectos, amigos, familia, una vivienda, trabajo, alimentación normalizada. Cuando aparece una enfermedad como la ELA los proyectos se rompen, la familia tiene pena de él, sus amigos se alejan o él se aleja de ellos, su trabajo se tiene que interrumpir y opta por solicitar la invalidez; la casa hay que cambiarla y adaptarla a la nueva situación, y la alimentación se torna cada vez más difícil.
Sus preocupaciones se focalizan normalmente en las: pérdidas funcionales de su cuerpo, aspectos económicos, hijos, trabajo y la muerte.
¿Que esta pasando? La persona se encuentra dentro de un proceso de una enfermedad que desconoce, que no puede controlar, y si tiene información sobre ello, es que se trata de una enfermedad discapacitante , sin vuelta atrás
Es natural y adaptativo que ante esta situación de riesgo la persona reaccione con ansiedad, miedo a estar solo, a la asfixia, a no poder comer y a la muerte y a la depresión. Pero si este patrón de respuesta se generaliza y se vuelve no discriminativa, lo hace mas vulnerable a problemas de base ansiosa. El paciente está aturdido por el bombardeo incesante en su mente de pensamientos, creencias, ideas o conceptos deformados, irracionales o inapropiados acerca de su enfermedad y su verdadera situación.
Si el paciente actúa con ansiedad y temor, y la familia reacciona con el mismo modelo la situación se agravará. Es por ello de capital importancia que se aprenda a enfrentar la enfermedad con un modelo sereno y adaptativo. No se pretende minimizar la importancia de la enfermedad, es evidente que sí la tiene, pero muchas veces las personas se perturban no por los acontecimientos que se presentan en su vida sino por la manera de interpretarlos.
El fenómeno de la autotortura ofrece una gama inacabable de variaciones.
Se ponen obstáculos en el camino, se padece de agravios y terrores imaginados, Hay amenazas del propio enfermo, invocación de imágenes del pasado, se escogen minucias de realidad para confirmar desolación y sufrimiento.
No se observa dolor físico como síntomas de la ELA, pero sí cambios importantes intrínsecos causados por la enfermedad. El dolor puede controlarse con relativo éxito. No así las causas y manifestaciones de sufrimiento, tradicional.
El sufrimiento es una experiencia sensorial, afectiva y emocional desagradable experimentada por la persona ante situaciones que implican dolor, temor, estrés, ansiedad, pérdidas significativas y perturbaciones, psicopatológicas de la personalidad. No todas las personas que Padecen Dolor Sufren ni todas las que Sufren Padecen Dolor.
Dolor y sufrimiento no son términos sinónimos. Las personas sufren cuando el origen de su malestar es desconocido y no ejercen control sobre ellos. La desesperación que sienten los pacientes destruye su YO, en un vano intento de hacerse autosuficiente.
Dicho sufrimiento por una parte, puede aumentar la intensidad o presencia del síntoma, lo cual, a su vez, subraya la importancia de su falta de control sobre la situación y aumenta el sufrimiento, Por otra parte, este sufrimiento no ocurre en el vacío, sino que tiene lugar en una persona con un estado de ánimo concreto. Si la persona es previamente ansiosa, depresiva u hostil, potenciará estoa síntomas; si no lo es y el sufrimiento persiste en el tiempo, puede fácilmente conducir al paciente hacia la ansiedad, la depresión, la ira o la frustración.
Las fases de afrontamiento por las que pasa un paciente con una enfermedad grave, discapacitante y terminal son...
1---Fase de Pre diagnostico, Sospecha sobre el diagnostico, Primeros mecanismos de defensa
2---Fase Aguda Crisis de diagnostico, Confrontación con la muerte.
3---Fase Crónica Vivir con la enfermedad , Mantener calidad de vida
4--- Fase Terminal Afrontar la muerte inevitable.
Los momentos de mayor ansiedad se presentan en la Fase Aguda y en la fase Terminal.
Un paciente con ELA que sufre con su enfermedad nos pide, todo, que se le trate como persona, quiere información adecuada, quiere sentirse escuchado, respetado y valorado
Si aprende a tolerar la incertidumbre por medio de la información acerca de la enfermedad y con un estilo de afrontamiento sereno, le ayudará sin más estresores añadidos que los que la ELA en sí misma plantea.
CUANDO HAY QUE INTERVENIR.
Los pacientes con ELA presentan las mismas características, el mismo perfil psicológico que un paciente con otras enfermedades. Graves (cáncer, sida). No se puede hacer distinción cuando se considera la presencia de psicopatologías, (ansiedad, depresión,) déficit, de comunicación entre el paciente y su medio en general (familia, amigos, trabajo).
Los factores psicológicos están demostrados que pueden ser tan importantes como para predecir el tiempo de supervivencia y la calidad del paciente.
Es necesario intervenir cuando un paciente sufre con su enfermedad, él nos pide que se le trate como una persona, quiere sentirse escuchado, respetado y valorado. El deseo de una vida agradable no desaparece en este enfermo, es tarea de todos identificar y ayuda a que desarrolle sus propios recursos alternativas y medios que le permitan mejorar su salud y hacer su vida lo mas digna y satisfactoria posible. No se puede tratar la enfermedad como algo que le sucede sólo al cuerpo sin por ello infringir daño a la persona. Hay que atender sus deseos, necesidades, sentimientos y emociones dentro de un entorno determinado y particular.
El objetivo de todos los que rodeamos al paciente de ELA debería ser el de facilitar la mejor CALIDAD DE VIDA posible, lo cual podrá llevar a una adaptación, aceptación o acostumbramiento más adecuado a la enfermedad. Su evolución dentro de la enfermedad va a depender en gran medida de la calidad de atención que reciba. El equipo multidisciplinar debe trabajar de forma integrada e integral y puede facilitar y dar respuesta a las necesidades que presenta un enfermo de ELA.
Lo importante para el apoyo emocional no son los síntomas que tiene o percibe un enfermo, ni la similitud de la situación en relación con otros enfermos, sino el grado de sensación de amenaza que algunos de estos síntomas o la constelación de varios de ellos le producen. La labor de apoyo al paciente tiene como fin ayudarle a ponerse en contacto con su propio proceso, que se descubra a si mismo y como condición inseparable le pedimos continuamente que asuma su propia responsabilidad. Nosotros le escuchamos, le entendemos e informamos, facilitando la expresión de sus emociones, deseos y necesidades, consiguiendo que se vaya dando cuenta de los recursos con los que cuenta para adquirir la percepción de control sobre su realidad. En la mayoría de los casos, los pacientes poseen recursos suficientes para hacer frente a la amenaza que produce la enfermedad en su proceso y su fin.
CÓMO HAY QUE INTERVENIR.
Para
llevar a cabo los objetivos propuestos, la técnica básica que se emplea
es facilitar un marco de confianza y un clima donde el paciente puede
permitirse la expresión de sus emociones y necesidades. El paciente
siempre será quien nos irá proporcionando las pautas y pistas de lo que
necesita, cuándo y cómo las requiere.
Para poder establecer un clima óptimo, una buena comunicación es necesaria una serie de actitudes y habilidades en el cuidador:
a) Identificar en cada momento aquellos síntomas ( biológicos o psicosociales ) que son percibidos por el paciente como importantes, estableciendo una priorización desde su punto de vista .
Indagar sobre sus necesidades físicas, psicológicas sociales y espirituales, temores, miedos y recursos, preguntando del modo más especifico posible ya que esto va a permitir una intervención más eficaz.
Partiendo de lo general hay que ir a lo particular; así se podrá definir la situación de forma más clara y precisa como punto de partida para ayudar
Ante una necesidad prioritaria se puede localizar el recurso correspondiente
Indagar es una estrategia imprescindible que nos ayuda a no caer en el etiquetaje diagnostico estereotipado. Para ello es necesario, como decía Antonio Machado, ¨ primero escuchar y después preguntar.
Escuchar activamente. Más que oír es atender y entender. Hay que escuchar las necesidades, deseos, sentimientos y emociones personales, que se suelen presentar de forma aumentada.
Las necesidades psicológicas más frecuentes que suele experimentar el paciente a lo largo de la última etapa de la enfermedad, con independencia
De su marco cultural, son las siguientes
Seguridad, comprensión, necesidad de mantener un sentido de pertenencia y un escenario donde pueda libremente expresar sus emociones, así como plantear sus dudas y preocupaciones, necesidad de tranquilidad, necesidad de seguir involucrándose en la toma de decisiones, especialmente en aquellas que atañen a su dependencia física, que tenga la oportunidad, tanto de dar como de recibir, en alguna medida sentirse necesario para los demás.
El ajuste emocional y psicológico de las personas tiene mucho que ver con el dominio de la comunicación interpersonal. Hay diferencia entre oír, escuchar y comprender o entender. Estos términos se refieren a tres maneras y tres intensidades que progresan de lo más superficial. oír, profundizar y comprender .Oír es percibir los sonidos, escuchar exige de nosotros concentrar el "foco " de nuestra atención en un mensaje o sonido determinado, y comprender es oír los sentimientos. Necesitamos sensibilidad hacia al ofrecimiento.
B) Prestar atención a las personas significa comprender cómo éstas viven el problema, t6omar en consideración al individuo en su totalidad (percepción, sentimientos, valores, etc.)
Escuchar, no sólo es entender las palabras (lenguaje verbal ); debemos centrarnos en observar el lenguaje no verbal, tratando de leer detrás de las palabras manteniendo una proximidad física no invasiva, un tono de voz adecuado, manteniendo la mirada. La persona pone confianza en nosotros y nosotros, nos situamos ante ella con respeto y modestia. Tan importante b.Informar. La información, la educación y la comunicación desempeñan una función fundamental en la ayuda al paciente. Esta técnica trata de que sea el paciente quien consiga ocupar su propio lugar en la situación que lo aqueja y pueda decidir por él, que actúe responsablemente frente a una situación. de esta forma se consigue el autoconocimiento la aceptación, el crecimiento emocional y los recursos personales, El objetivo es que la persona viva del modo más pleno y satisfactorio posible con un adecuado de manejo de la información..
c) Confrontar los miedos y las preocupaciones. Hay que facilitar la expresión de las emociones, nuestro papel de escucha hará de muro de contención y ayudará a que la persona se adapte, que se acostumbre o que acepte la nueva situación con el menor sufrimiento siguiendo su ritmo y su tiempo.
d) Intentar fortalecer sus recursos y procurar, la máxima autonomía tanto física como psicológica. Es muy importante conseguir que el que el paciente participe de la forma más activa posible en el proceso psicoterapéutico, responsabilizándose de su propia vida. Para la persona que está afrontando la muerte, la mayor parte de sus problemas están más relacionados con la vida que con la muerte: a pesar de este enfoque inicial, su vida está en futuro sobre todo en su fin. Para poder conseguir un enfoque más objetivo de la enfermedad es necesario centrar al paciente en el "aquí" y el "ahora".Al identificar sus recursos internos y externos hay que aprovechar al máximo y potenciar la sensación de control, haciéndole que tome conciencia de que cuenta con:
- Estrategias de afrontamiento desde la búsqueda activa en lugar de Anclarse en la pasividad, la indefensión, la negación y el victimismo
-Hay que centrarse en lo que se puede hacer, en lugar de lamentarse por qué ya no es como antes.- Redes de apoyo personal (familiar, social y sanitario), que son un elemento crucial en la adaptación psicológica de todo individuo. Existencia de elementos ortopédicos que sustituirán sus incapacidades motrices.
e) En el caso de que el estado de ánimo del enfermo presente características ansiosas o depresivas, tendrán que utilizarse técnicas especificas adecuadas, farmacológicas o psicoterapéuticas, para modificar o compensarlas, evitando de esta forma que tales estados se cronifiquen y conviertan en patológicos.
Al paciente se le facilitará tiempo y espacio para asimilar los nuevos procesos y cambios que se empiezan a generar en su vida. Cada paciente es un mundo, todo depende de cada persona y sus circunstancias, el grado de percepción que tiene respecto a las amenazas, los efectos secundarios de las escasas medicaciones de que dispone, las restricciones psicosociales a que se encuentra sometido y el tipo de apoyo y de recursos sociofamiliares y personales con los que cuenta.
Para poder establecer un clima óptimo, una buena comunicación es necesaria una serie de actitudes y habilidades en el cuidador:
a) Identificar en cada momento aquellos síntomas ( biológicos o psicosociales ) que son percibidos por el paciente como importantes, estableciendo una priorización desde su punto de vista .
Indagar sobre sus necesidades físicas, psicológicas sociales y espirituales, temores, miedos y recursos, preguntando del modo más especifico posible ya que esto va a permitir una intervención más eficaz.
Partiendo de lo general hay que ir a lo particular; así se podrá definir la situación de forma más clara y precisa como punto de partida para ayudar
Ante una necesidad prioritaria se puede localizar el recurso correspondiente
Indagar es una estrategia imprescindible que nos ayuda a no caer en el etiquetaje diagnostico estereotipado. Para ello es necesario, como decía Antonio Machado, ¨ primero escuchar y después preguntar.
Escuchar activamente. Más que oír es atender y entender. Hay que escuchar las necesidades, deseos, sentimientos y emociones personales, que se suelen presentar de forma aumentada.
Las necesidades psicológicas más frecuentes que suele experimentar el paciente a lo largo de la última etapa de la enfermedad, con independencia
De su marco cultural, son las siguientes
Seguridad, comprensión, necesidad de mantener un sentido de pertenencia y un escenario donde pueda libremente expresar sus emociones, así como plantear sus dudas y preocupaciones, necesidad de tranquilidad, necesidad de seguir involucrándose en la toma de decisiones, especialmente en aquellas que atañen a su dependencia física, que tenga la oportunidad, tanto de dar como de recibir, en alguna medida sentirse necesario para los demás.
El ajuste emocional y psicológico de las personas tiene mucho que ver con el dominio de la comunicación interpersonal. Hay diferencia entre oír, escuchar y comprender o entender. Estos términos se refieren a tres maneras y tres intensidades que progresan de lo más superficial. oír, profundizar y comprender .Oír es percibir los sonidos, escuchar exige de nosotros concentrar el "foco " de nuestra atención en un mensaje o sonido determinado, y comprender es oír los sentimientos. Necesitamos sensibilidad hacia al ofrecimiento.
B) Prestar atención a las personas significa comprender cómo éstas viven el problema, t6omar en consideración al individuo en su totalidad (percepción, sentimientos, valores, etc.)
Escuchar, no sólo es entender las palabras (lenguaje verbal ); debemos centrarnos en observar el lenguaje no verbal, tratando de leer detrás de las palabras manteniendo una proximidad física no invasiva, un tono de voz adecuado, manteniendo la mirada. La persona pone confianza en nosotros y nosotros, nos situamos ante ella con respeto y modestia. Tan importante b.Informar. La información, la educación y la comunicación desempeñan una función fundamental en la ayuda al paciente. Esta técnica trata de que sea el paciente quien consiga ocupar su propio lugar en la situación que lo aqueja y pueda decidir por él, que actúe responsablemente frente a una situación. de esta forma se consigue el autoconocimiento la aceptación, el crecimiento emocional y los recursos personales, El objetivo es que la persona viva del modo más pleno y satisfactorio posible con un adecuado de manejo de la información..
c) Confrontar los miedos y las preocupaciones. Hay que facilitar la expresión de las emociones, nuestro papel de escucha hará de muro de contención y ayudará a que la persona se adapte, que se acostumbre o que acepte la nueva situación con el menor sufrimiento siguiendo su ritmo y su tiempo.
d) Intentar fortalecer sus recursos y procurar, la máxima autonomía tanto física como psicológica. Es muy importante conseguir que el que el paciente participe de la forma más activa posible en el proceso psicoterapéutico, responsabilizándose de su propia vida. Para la persona que está afrontando la muerte, la mayor parte de sus problemas están más relacionados con la vida que con la muerte: a pesar de este enfoque inicial, su vida está en futuro sobre todo en su fin. Para poder conseguir un enfoque más objetivo de la enfermedad es necesario centrar al paciente en el "aquí" y el "ahora".Al identificar sus recursos internos y externos hay que aprovechar al máximo y potenciar la sensación de control, haciéndole que tome conciencia de que cuenta con:
- Estrategias de afrontamiento desde la búsqueda activa en lugar de Anclarse en la pasividad, la indefensión, la negación y el victimismo
-Hay que centrarse en lo que se puede hacer, en lugar de lamentarse por qué ya no es como antes.- Redes de apoyo personal (familiar, social y sanitario), que son un elemento crucial en la adaptación psicológica de todo individuo. Existencia de elementos ortopédicos que sustituirán sus incapacidades motrices.
e) En el caso de que el estado de ánimo del enfermo presente características ansiosas o depresivas, tendrán que utilizarse técnicas especificas adecuadas, farmacológicas o psicoterapéuticas, para modificar o compensarlas, evitando de esta forma que tales estados se cronifiquen y conviertan en patológicos.
Al paciente se le facilitará tiempo y espacio para asimilar los nuevos procesos y cambios que se empiezan a generar en su vida. Cada paciente es un mundo, todo depende de cada persona y sus circunstancias, el grado de percepción que tiene respecto a las amenazas, los efectos secundarios de las escasas medicaciones de que dispone, las restricciones psicosociales a que se encuentra sometido y el tipo de apoyo y de recursos sociofamiliares y personales con los que cuenta.
APOYO EMOCIONAL A LA FAMILIA
La
familia es objeto de atención por parte de los profesionales de la
salud, igual que el enfermo porque por un lado desempeña un importante
papel activo de cuidadora y por otro son personas allegadas
afectivamente al enfermo por lo que están bajo un fuerte impacto
emocional que paraliza su capacidad de respuesta, Sur testigos del
sufrimiento del enfermo genera estrés, desbordamiento emocional,
claudicación y abandono, sobre todo si la idea de la pérdida de ese ser
querido se hace presente.
REACIONES Y RESPUESTAS EMOCIONALES
REACIONES Y RESPUESTAS EMOCIONALES
Las
reacciones emocionales que vive la familia cuando se diagnostica ELA a
uno de sus miembros suelen ser: miedo ansiedad, depresión, etc., y estas
reacciones pueden dar lugar a manifestaciones como las siguientes:
Negación de la realidad. No aceptar la realidad conduce a mantener un control personal ficticio de la situación, lo cual se traduce en una disminución de la capacidad de pensar adecuadamente y conlleva a una toma errónea de decisiones respecto al cuidado del paciente, privándolo de acceder a elementos que mejoren su calidad de vida (psicología, rehabilitación, gastrostomía, ventilación asistida, etc.)
Conspiración del silencio. Consiste en la alteración de la información con el acuerdo por parte de los familiares de no comunicar la situación del enfermo. Muchas veces la utilizan para tratar de proteger al paciente creyendo que, de este modo disminuyen su sufrimiento. Es posible que en ocasiones cumpla este objetivo, en otras, sin embargo, el secretismo que rodea al enfermo, sin él desearlo, puede suscitar sentimientos de una gran soledad. En ocasiones la familia reconoce que hay que evitar la conspiración pero se sienten inseguros para romper el silencio o no saben cómo hacerlo.
Aquí es conveniente acudir a profesionales que ayuden a dar la información al paciente y de este modo asegurarse de que se hace de la forma más adecuada, lo cual no quiere decir que se vaya a evitar el sufrimiento. Es importante que el paciente conozca la realidad y no se debe impedir, no se debe falsear u ocultar la información que se le da; manipular la verdad puede llevar a que el paciente decida y actúe sobre su futuro basándose en una mentira y sus planes de vida pueden resultar un absurdo sin ser concientes de ello, introduciéndose en un círculo vicioso del que cada vez es más difícil salir. Cómo explicarle después que lo que él creía no es del todo cierto, el daño que al principio se quería evitar ahora es mayor y a las circunstancias que ya existían se añade el sentimiento por otra del paciente de haber sido engañado .Esto pude generar un distanciamiento por desconfianza.
Sobreprotección. Debido a la ansiedad y de forma inconsciente los familiares tratan de ayudar al paciente en todo sin pensar si él puede o no hacerlo, lo que desencadena en el paciente un fuerte sentimiento de inferioridad, inutilidad, y dependencia, La pérdida de autoestima pero es distinto que llegue por el proceso de la enfermedad a que nosotros decidamos su incapacidad.
Fatalismo. Los familiares no encuentran sentido a lo que hacen, lo ven como una pérdida de tiempo, porque piensan que por mucho que hagan no solucionarán nada, no conseguirán mejoría Hay que marcar pequeñas metas, objetivos reales y posibles con lo cual se evitará la desesperanza siempre en contacto con la realidad de la enfermedad que es un proceso discapacitante donde sólo se mantienen las habilidades pero no la rehabilitación.
Infantilización. Consiste en minimizar los hechos y los problemas utilizando un lenguaje para niños que, sin darse cuenta pueden conducir al paciente a sentirse menospreciado e incomprendido. Una frase común al respecto puede ser "Venga hombre, si no pasa nada”.
Aislamiento social. Se puede tender a distanciarse de las de las relaciones sociales, debido a no encontrar en ellas la comprensión a su situació9n ni el apoyo que necesita. La familia se encuentra desesperada y busca un respiro pero no encuentra en la sociedad la neutralidad que busca; sin embargo sí estarán presentes las preguntas, los consejos y las criticas que perturban su estabilidad emocional y pueden disminuir su autoestima. Todo esto no debe acobardar, hay que salir al mundo y mantener el contacto con los amigos, conocidos, etc. Además será positivo mantener parcelas de vida normal, desarrollar actividades gratificantes para la persona (cada uno tiene sus hobbies y se han de mantener en las medidas de lo posible).
La enfermedad irá progresivamente debilitando el normal desarrollo de sus miembros por lo que hay que elegir actividades o mantener en lo posible la vida lo más normal que se pueda consiguiendo seguir distrayéndose y encontrar un respiro. Sobre todo es muy importante en los adolescentes para evitar que se retrase el proceso de autonomización. Nunca se sabe de quién puede venir la ayuda, pero sin duda aislados no facilitamos que llegue...
Reivindicación. La continua demanda de atención de la familia al personal sanitario sus reproches (no existen más estudios, porqué no haces...... etc.)Exigencias y agresividad en el trato provocan un distanciamiento cada ves mayor. Es importante saber qué hay de tras de estas reivindicaciones, normalmente son fruto de la propia impotencia del familiar por proporcionar al enfermo todo lo que consideran imprescindible depositando su esperanza en el profesional pera que se lo proporcione.
Incertidumbre. Sucede porque no se sabe bien qué va acontecer y cómo van a ir las cosas. Es importante revisar la información que se tiene para reducir la angustia, y la incertidumbre.
Sentimientos de incapacidad. Este sentimiento esta provocado por el miedo, la angustia, el sufrimiento, la inexperiencia y la falta de confianza en sí mismo y en los demás.
Sentimiento de culpa. Es posible que afloren viejos problemas o pequeños roces y se conviertan en un mundo. Los reproches sólo sirven para incrementar el problema y crear sentimientos de culpa. Esto acontece cuando la familia se reprocha el tiempo perdido e idealiza los objetivos inalcanzables y que han perdido significado, También puede aparecer durante el proceso el deseo de acabar con la situación y se recrimina el deseo de la muerte para poder acabar con el sufrimiento propio.
Negación de la realidad. No aceptar la realidad conduce a mantener un control personal ficticio de la situación, lo cual se traduce en una disminución de la capacidad de pensar adecuadamente y conlleva a una toma errónea de decisiones respecto al cuidado del paciente, privándolo de acceder a elementos que mejoren su calidad de vida (psicología, rehabilitación, gastrostomía, ventilación asistida, etc.)
Conspiración del silencio. Consiste en la alteración de la información con el acuerdo por parte de los familiares de no comunicar la situación del enfermo. Muchas veces la utilizan para tratar de proteger al paciente creyendo que, de este modo disminuyen su sufrimiento. Es posible que en ocasiones cumpla este objetivo, en otras, sin embargo, el secretismo que rodea al enfermo, sin él desearlo, puede suscitar sentimientos de una gran soledad. En ocasiones la familia reconoce que hay que evitar la conspiración pero se sienten inseguros para romper el silencio o no saben cómo hacerlo.
Aquí es conveniente acudir a profesionales que ayuden a dar la información al paciente y de este modo asegurarse de que se hace de la forma más adecuada, lo cual no quiere decir que se vaya a evitar el sufrimiento. Es importante que el paciente conozca la realidad y no se debe impedir, no se debe falsear u ocultar la información que se le da; manipular la verdad puede llevar a que el paciente decida y actúe sobre su futuro basándose en una mentira y sus planes de vida pueden resultar un absurdo sin ser concientes de ello, introduciéndose en un círculo vicioso del que cada vez es más difícil salir. Cómo explicarle después que lo que él creía no es del todo cierto, el daño que al principio se quería evitar ahora es mayor y a las circunstancias que ya existían se añade el sentimiento por otra del paciente de haber sido engañado .Esto pude generar un distanciamiento por desconfianza.
Sobreprotección. Debido a la ansiedad y de forma inconsciente los familiares tratan de ayudar al paciente en todo sin pensar si él puede o no hacerlo, lo que desencadena en el paciente un fuerte sentimiento de inferioridad, inutilidad, y dependencia, La pérdida de autoestima pero es distinto que llegue por el proceso de la enfermedad a que nosotros decidamos su incapacidad.
Fatalismo. Los familiares no encuentran sentido a lo que hacen, lo ven como una pérdida de tiempo, porque piensan que por mucho que hagan no solucionarán nada, no conseguirán mejoría Hay que marcar pequeñas metas, objetivos reales y posibles con lo cual se evitará la desesperanza siempre en contacto con la realidad de la enfermedad que es un proceso discapacitante donde sólo se mantienen las habilidades pero no la rehabilitación.
Infantilización. Consiste en minimizar los hechos y los problemas utilizando un lenguaje para niños que, sin darse cuenta pueden conducir al paciente a sentirse menospreciado e incomprendido. Una frase común al respecto puede ser "Venga hombre, si no pasa nada”.
Aislamiento social. Se puede tender a distanciarse de las de las relaciones sociales, debido a no encontrar en ellas la comprensión a su situació9n ni el apoyo que necesita. La familia se encuentra desesperada y busca un respiro pero no encuentra en la sociedad la neutralidad que busca; sin embargo sí estarán presentes las preguntas, los consejos y las criticas que perturban su estabilidad emocional y pueden disminuir su autoestima. Todo esto no debe acobardar, hay que salir al mundo y mantener el contacto con los amigos, conocidos, etc. Además será positivo mantener parcelas de vida normal, desarrollar actividades gratificantes para la persona (cada uno tiene sus hobbies y se han de mantener en las medidas de lo posible).
La enfermedad irá progresivamente debilitando el normal desarrollo de sus miembros por lo que hay que elegir actividades o mantener en lo posible la vida lo más normal que se pueda consiguiendo seguir distrayéndose y encontrar un respiro. Sobre todo es muy importante en los adolescentes para evitar que se retrase el proceso de autonomización. Nunca se sabe de quién puede venir la ayuda, pero sin duda aislados no facilitamos que llegue...
Reivindicación. La continua demanda de atención de la familia al personal sanitario sus reproches (no existen más estudios, porqué no haces...... etc.)Exigencias y agresividad en el trato provocan un distanciamiento cada ves mayor. Es importante saber qué hay de tras de estas reivindicaciones, normalmente son fruto de la propia impotencia del familiar por proporcionar al enfermo todo lo que consideran imprescindible depositando su esperanza en el profesional pera que se lo proporcione.
Incertidumbre. Sucede porque no se sabe bien qué va acontecer y cómo van a ir las cosas. Es importante revisar la información que se tiene para reducir la angustia, y la incertidumbre.
Sentimientos de incapacidad. Este sentimiento esta provocado por el miedo, la angustia, el sufrimiento, la inexperiencia y la falta de confianza en sí mismo y en los demás.
Sentimiento de culpa. Es posible que afloren viejos problemas o pequeños roces y se conviertan en un mundo. Los reproches sólo sirven para incrementar el problema y crear sentimientos de culpa. Esto acontece cuando la familia se reprocha el tiempo perdido e idealiza los objetivos inalcanzables y que han perdido significado, También puede aparecer durante el proceso el deseo de acabar con la situación y se recrimina el deseo de la muerte para poder acabar con el sufrimiento propio.
Es
importante tener en cuenta las necesidades del niño. Hablar de una
enfermedad grave es difícil en cualquier circunstancia; por lo que los
niños también tienen derecho a saber qué está pasando. Aunque es duro,
resulta mejor la realidad explicada de forma clara antes que dejar la
situación en manos de la imaginación del niño, donde fácilmente se
culpará de lo que sucede al no comprenderlo, al no encontrar quién
conteste a sus dudas. Los niños son fuertes y se plantean preguntas pero
con menos recursos para darse respuesta. Es necesario facilitar esta
comprensión adecuando la información y el lenguaje a su edad evolutiva, y
si es posible buscar alguien de confianza para el niño o un profesional
especializado que pueda facilitar la información apropiada.
Dar una mala noticia conlleva el compromiso de ayudar a asumirla, se debe dar en pequeñas dosis y siempre con un lenguaje no técnico, lo más natural posible, pues la información reduce el miedo.
Dar una mala noticia conlleva el compromiso de ayudar a asumirla, se debe dar en pequeñas dosis y siempre con un lenguaje no técnico, lo más natural posible, pues la información reduce el miedo.
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