Para una buena atención al
paciente hay que comprender la complejidad que conlleva a la enfermedad.
¿Es la ELA; sólo un problema medico? ¿Debemos preocuparnos sólo del
aspecto biológico, o es también importante conocer y atender los
sentimientos del afectado de ELA? ¿Que podemos hacer para ayudar a un
paciente con ELA? ¿Qué objetivos debemos plantearnos a la hora de
ayudarle? ¿Se siente con frecuencia condenado por la enfermedad?
¿Influyen sus sentimientos en el pronóstico de su enfermedad? ¿Como
actúa la sobre protección? ¿Deberían ser objeto de atención y cuidado
los sentimientos y emociones del paciente por parte de los profesionales
de la salud? ¿Y los de sus familiares y cuidadores?
La atención
médica y la rehabilitación son sumamente importantes para el bienestar
del paciente, Ello le permite acceder a una mejor calidad de vida, Pero
¿es esto suficiente?,
Es indispensable una atención global que se ocupe de los distintos aspectos de la vida del paciente.
Ayudar
al paciente y a su familia requiere: Una visión de equipo
interdisciplinar que favorezca al paciente y la familia la percepción de
control sobre la situación, el proceso de adaptación y la disminución
de las situaciones de indefensión,
Cada día poseemos más datos que
nos indican que los factores psicológicos no sólo tienen efectos sobre
la calidad de vida de las personas sino que son capaces de influir en su
funcionamiento biológico.
Aproximación Psicológica al paciente con ELA.
Un
paciente con ELA se enfrenta a numerosas preocupaciones físicas y
psicológicas: Va sintiendo la perdida de la fuerza, aumenta su cansancio
y fatiga, sus extremidades se van atrofiando, empieza a depender de los
demás, siente que pierde el control de su cuerpo, su control o rol
familiar y laboral, sus amigos empiezan a desaparecer, la familia se
aleja , no puede realizar sus hobbies ni sus actividades cotidianas, el
lenguaje verbal se hace cada vez más ininteligible, la incertidumbre del
futuro lo bloquea.
Su vida esta llena de proyectos, amigos, familia,
una vivienda, trabajo, alimentación normalizada. Cuando aparece una
enfermedad como la ELA los proyectos se rompen, la familia tiene pena de
él, sus amigos se alejan o él se aleja de ellos, su trabajo se tiene
que interrumpir y opta por solicitar la invalidez; la casa hay que
cambiarla y adaptarla a la nueva situación, y la alimentación se torna
cada vez más difícil.
Sus preocupaciones se focalizan normalmente en
las: pérdidas funcionales de su cuerpo, aspectos económicos, hijos,
trabajo y la muerte.
¿Que esta pasando? La persona se encuentra
dentro de un proceso de una enfermedad que desconoce, que no puede
controlar, y si tiene información sobre ello, es que se trata de una
enfermedad discapacitante , sin vuelta atrás
Es natural y adaptativo
que ante esta situación de riesgo la persona reaccione con ansiedad,
miedo a estar solo, a la asfixia, a no poder comer y a la muerte y a la
depresión. Pero si este patrón de respuesta se generaliza y se vuelve no
discriminativa, lo hace mas vulnerable a problemas de base ansiosa. El
paciente está aturdido por el bombardeo incesante en su mente de
pensamientos, creencias, ideas o conceptos deformados, irracionales o
inapropiados acerca de su enfermedad y su verdadera situación.
Si el
paciente actúa con ansiedad y temor, y la familia reacciona con el mismo
modelo la situación se agravará. Es por ello de capital importancia que
se aprenda a enfrentar la enfermedad con un modelo sereno y adaptativo.
No se pretende minimizar la importancia de la enfermedad, es evidente
que sí la tiene, pero muchas veces las personas se perturban no por los
acontecimientos que se presentan en su vida sino por la manera de
interpretarlos.
El fenómeno de la autotortura ofrece una gama inacabable de variaciones.
Se
ponen obstáculos en el camino, se padece de agravios y terrores
imaginados, Hay amenazas del propio enfermo, invocación de imágenes del
pasado, se escogen minucias de realidad para confirmar desolación y
sufrimiento.
No se observa dolor físico como síntomas de la ELA, pero
sí cambios importantes intrínsecos causados por la enfermedad. El dolor
puede controlarse con relativo éxito. No así las causas y
manifestaciones de sufrimiento, tradicional.
El sufrimiento es una
experiencia sensorial, afectiva y emocional desagradable experimentada
por la persona ante situaciones que implican dolor, temor, estrés,
ansiedad, pérdidas significativas y perturbaciones, psicopatológicas de
la personalidad. No todas las personas que Padecen Dolor Sufren ni todas
las que Sufren Padecen Dolor.
Dolor y sufrimiento no son términos
sinónimos. Las personas sufren cuando el origen de su malestar es
desconocido y no ejercen control sobre ellos. La desesperación que
sienten los pacientes destruye su YO, en un vano intento de hacerse
autosuficiente.
Dicho sufrimiento por una parte, puede aumentar
la intensidad o presencia del síntoma, lo cual, a su vez, subraya la
importancia de su falta de control sobre la situación y aumenta el
sufrimiento, Por otra parte, este sufrimiento no ocurre en el vacío,
sino que tiene lugar en una persona con un estado de ánimo concreto. Si
la persona es previamente ansiosa, depresiva u hostil, potenciará estoa
síntomas; si no lo es y el sufrimiento persiste en el tiempo, puede
fácilmente conducir al paciente hacia la ansiedad, la depresión, la ira o
la frustración.
Las fases de afrontamiento por las que pasa un paciente con una enfermedad grave, discapacitante y terminal son...
1---Fase de Pre diagnostico, Sospecha sobre el diagnostico, Primeros mecanismos de defensa
2---Fase Aguda Crisis de diagnostico, Confrontación con la muerte.
3---Fase Crónica Vivir con la enfermedad , Mantener calidad de vida
4--- Fase Terminal Afrontar la muerte inevitable.
Los momentos de mayor ansiedad se presentan en la Fase Aguda y en la fase Terminal.
Un
paciente con ELA que sufre con su enfermedad nos pide, todo, que se le
trate como persona, quiere información adecuada, quiere sentirse
escuchado, respetado y valorado
Si aprende a tolerar la incertidumbre
por medio de la información acerca de la enfermedad y con un estilo de
afrontamiento sereno, le ayudará sin más estresores añadidos que los que
la ELA en sí misma plantea.
CUANDO HAY QUE INTERVENIR.
Los
pacientes con ELA presentan las mismas características, el mismo perfil
psicológico que un paciente con otras enfermedades. Graves (cáncer,
sida). No se puede hacer distinción cuando se considera la presencia de
psicopatologías, (ansiedad, depresión,) déficit, de comunicación entre
el paciente y su medio en general (familia, amigos, trabajo).
Los
factores psicológicos están demostrados que pueden ser tan importantes
como para predecir el tiempo de supervivencia y la calidad del paciente.
Es
necesario intervenir cuando un paciente sufre con su enfermedad, él nos
pide que se le trate como una persona, quiere sentirse escuchado,
respetado y valorado. El deseo de una vida agradable no desaparece en
este enfermo, es tarea de todos identificar y ayuda a que desarrolle sus
propios recursos alternativas y medios que le permitan mejorar su salud
y hacer su vida lo mas digna y satisfactoria posible. No se puede
tratar la enfermedad como algo que le sucede sólo al cuerpo sin por ello
infringir daño a la persona. Hay que atender sus deseos, necesidades,
sentimientos y emociones dentro de un entorno determinado y particular.
El
objetivo de todos los que rodeamos al paciente de ELA debería ser el de
facilitar la mejor CALIDAD DE VIDA posible, lo cual podrá llevar a una
adaptación, aceptación o acostumbramiento más adecuado a la enfermedad.
Su evolución dentro de la enfermedad va a depender en gran medida de la
calidad de atención que reciba. El equipo multidisciplinar debe trabajar
de forma integrada e integral y puede facilitar y dar respuesta a las
necesidades que presenta un enfermo de ELA.
Lo importante para el
apoyo emocional no son los síntomas que tiene o percibe un enfermo, ni
la similitud de la situación en relación con otros enfermos, sino el
grado de sensación de amenaza que algunos de estos síntomas o la
constelación de varios de ellos le producen. La labor de apoyo al
paciente tiene como fin ayudarle a ponerse en contacto con su propio
proceso, que se descubra a si mismo y como condición inseparable le
pedimos continuamente que asuma su propia responsabilidad. Nosotros le
escuchamos, le entendemos e informamos, facilitando la expresión de sus
emociones, deseos y necesidades, consiguiendo que se vaya dando cuenta
de los recursos con los que cuenta para adquirir la percepción de
control sobre su realidad. En la mayoría de los casos, los pacientes
poseen recursos suficientes para hacer frente a la amenaza que produce
la enfermedad en su proceso y su fin.
CÓMO HAY QUE INTERVENIR.
Para
llevar a cabo los objetivos propuestos, la técnica básica que se emplea
es facilitar un marco de confianza y un clima donde el paciente puede
permitirse la expresión de sus emociones y necesidades. El paciente
siempre será quien nos irá proporcionando las pautas y pistas de lo que
necesita, cuándo y cómo las requiere.
Para poder establecer un clima óptimo, una buena comunicación es necesaria una serie de actitudes y habilidades en el cuidador:
a)
Identificar en cada momento aquellos síntomas ( biológicos o
psicosociales ) que son percibidos por el paciente como importantes,
estableciendo una priorización desde su punto de vista .
Indagar
sobre sus necesidades físicas, psicológicas sociales y espirituales,
temores, miedos y recursos, preguntando del modo más especifico posible
ya que esto va a permitir una intervención más eficaz.
Partiendo de
lo general hay que ir a lo particular; así se podrá definir la situación
de forma más clara y precisa como punto de partida para ayudar
Ante una necesidad prioritaria se puede localizar el recurso correspondiente
Indagar
es una estrategia imprescindible que nos ayuda a no caer en el
etiquetaje diagnostico estereotipado. Para ello es necesario, como decía
Antonio Machado, ¨ primero escuchar y después preguntar.
Escuchar
activamente. Más que oír es atender y entender. Hay que escuchar las
necesidades, deseos, sentimientos y emociones personales, que se suelen
presentar de forma aumentada.
Las necesidades psicológicas más
frecuentes que suele experimentar el paciente a lo largo de la última
etapa de la enfermedad, con independencia
De su marco cultural, son las siguientes
Seguridad,
comprensión, necesidad de mantener un sentido de pertenencia y un
escenario donde pueda libremente expresar sus emociones, así como
plantear sus dudas y preocupaciones, necesidad de tranquilidad,
necesidad de seguir involucrándose en la toma de decisiones,
especialmente en aquellas que atañen a su dependencia física, que tenga
la oportunidad, tanto de dar como de recibir, en alguna medida sentirse
necesario para los demás.
El ajuste emocional y psicológico de las
personas tiene mucho que ver con el dominio de la comunicación
interpersonal. Hay diferencia entre oír, escuchar y comprender o
entender. Estos términos se refieren a tres maneras y tres intensidades
que progresan de lo más superficial. oír, profundizar y comprender .Oír
es percibir los sonidos, escuchar exige de nosotros concentrar el "foco "
de nuestra atención en un mensaje o sonido determinado, y comprender es
oír los sentimientos. Necesitamos sensibilidad hacia al ofrecimiento.
B)
Prestar atención a las personas significa comprender cómo éstas viven
el problema, t6omar en consideración al individuo en su totalidad
(percepción, sentimientos, valores, etc.)
Escuchar, no sólo es
entender las palabras (lenguaje verbal ); debemos centrarnos en observar
el lenguaje no verbal, tratando de leer detrás de las palabras
manteniendo una proximidad física no invasiva, un tono de voz adecuado,
manteniendo la mirada. La persona pone confianza en nosotros y nosotros,
nos situamos ante ella con respeto y modestia. Tan importante
b.Informar. La información, la educación y la comunicación desempeñan
una función fundamental en la ayuda al paciente. Esta técnica trata de
que sea el paciente quien consiga ocupar su propio lugar en la situación
que lo aqueja y pueda decidir por él, que actúe responsablemente frente
a una situación. de esta forma se consigue el autoconocimiento la
aceptación, el crecimiento emocional y los recursos personales, El
objetivo es que la persona viva del modo más pleno y satisfactorio
posible con un adecuado de manejo de la información..
c) Confrontar
los miedos y las preocupaciones. Hay que facilitar la expresión de las
emociones, nuestro papel de escucha hará de muro de contención y ayudará
a que la persona se adapte, que se acostumbre o que acepte la nueva
situación con el menor sufrimiento siguiendo su ritmo y su tiempo.
d)
Intentar fortalecer sus recursos y procurar, la máxima autonomía tanto
física como psicológica. Es muy importante conseguir que el que el
paciente participe de la forma más activa posible en el proceso
psicoterapéutico, responsabilizándose de su propia vida. Para la persona
que está afrontando la muerte, la mayor parte de sus problemas están
más relacionados con la vida que con la muerte: a pesar de este enfoque
inicial, su vida está en futuro sobre todo en su fin. Para poder
conseguir un enfoque más objetivo de la enfermedad es necesario centrar
al paciente en el "aquí" y el "ahora".Al identificar sus recursos
internos y externos hay que aprovechar al máximo y potenciar la
sensación de control, haciéndole que tome conciencia de que cuenta con:
- Estrategias de afrontamiento desde la búsqueda activa en lugar de
Anclarse en la pasividad, la indefensión, la negación y el victimismo
-Hay que centrarse en lo que se puede hacer, en lugar de lamentarse por qué ya no es como antes.- Redes de apoyo personal (familiar, social y sanitario), que son un
elemento crucial en la adaptación psicológica de todo individuo. Existencia de elementos ortopédicos que sustituirán sus incapacidades motrices.
e)
En el caso de que el estado de ánimo del enfermo presente
características ansiosas o depresivas, tendrán que utilizarse técnicas
especificas adecuadas, farmacológicas o psicoterapéuticas, para
modificar o compensarlas, evitando de esta forma que tales estados se
cronifiquen y conviertan en patológicos.
Al paciente se le facilitará
tiempo y espacio para asimilar los nuevos procesos y cambios que se
empiezan a generar en su vida. Cada paciente es un mundo, todo depende
de cada persona y sus circunstancias, el grado de percepción que tiene
respecto a las amenazas, los efectos secundarios de las escasas
medicaciones de que dispone, las restricciones psicosociales a que se
encuentra sometido y el tipo de apoyo y de recursos sociofamiliares y
personales con los que cuenta.
APOYO EMOCIONAL A LA FAMILIA
La
familia es objeto de atención por parte de los profesionales de la
salud, igual que el enfermo porque por un lado desempeña un importante
papel activo de cuidadora y por otro son personas allegadas
afectivamente al enfermo por lo que están bajo un fuerte impacto
emocional que paraliza su capacidad de respuesta, Sur testigos del
sufrimiento del enfermo genera estrés, desbordamiento emocional,
claudicación y abandono, sobre todo si la idea de la pérdida de ese ser
querido se hace presente.
REACIONES Y RESPUESTAS EMOCIONALES
Las
reacciones emocionales que vive la familia cuando se diagnostica ELA a
uno de sus miembros suelen ser: miedo ansiedad, depresión, etc., y estas
reacciones pueden dar lugar a manifestaciones como las siguientes:
Negación
de la realidad. No aceptar la realidad conduce a mantener un control
personal ficticio de la situación, lo cual se traduce en una disminución
de la capacidad de pensar adecuadamente y conlleva a una toma errónea
de decisiones respecto al cuidado del paciente, privándolo de acceder a
elementos que mejoren su calidad de vida (psicología, rehabilitación,
gastrostomía, ventilación asistida, etc.)
Conspiración del silencio.
Consiste en la alteración de la información con el acuerdo por parte de
los familiares de no comunicar la situación del enfermo. Muchas veces la
utilizan para tratar de proteger al paciente creyendo que, de este modo
disminuyen su sufrimiento. Es posible que en ocasiones cumpla este
objetivo, en otras, sin embargo, el secretismo que rodea al enfermo, sin
él desearlo, puede suscitar sentimientos de una gran soledad. En
ocasiones la familia reconoce que hay que evitar la conspiración pero se
sienten inseguros para romper el silencio o no saben cómo hacerlo.
Aquí
es conveniente acudir a profesionales que ayuden a dar la información
al paciente y de este modo asegurarse de que se hace de la forma más
adecuada, lo cual no quiere decir que se vaya a evitar el sufrimiento.
Es importante que el paciente conozca la realidad y no se debe impedir,
no se debe falsear u ocultar la información que se le da; manipular la
verdad puede llevar a que el paciente decida y actúe sobre su futuro
basándose en una mentira y sus planes de vida pueden resultar un absurdo
sin ser concientes de ello, introduciéndose en un círculo vicioso del
que cada vez es más difícil salir. Cómo explicarle después que lo que él
creía no es del todo cierto, el daño que al principio se quería evitar
ahora es mayor y a las circunstancias que ya existían se añade el
sentimiento por otra del paciente de haber sido engañado .Esto pude
generar un distanciamiento por desconfianza.
Sobreprotección. Debido a
la ansiedad y de forma inconsciente los familiares tratan de ayudar al
paciente en todo sin pensar si él puede o no hacerlo, lo que desencadena
en el paciente un fuerte sentimiento de inferioridad, inutilidad, y
dependencia, La pérdida de autoestima pero es distinto que llegue por el
proceso de la enfermedad a que nosotros decidamos su incapacidad.
Fatalismo.
Los familiares no encuentran sentido a lo que hacen, lo ven como una
pérdida de tiempo, porque piensan que por mucho que hagan no
solucionarán nada, no conseguirán mejoría Hay que marcar pequeñas metas,
objetivos reales y posibles con lo cual se evitará la desesperanza
siempre en contacto con la realidad de la enfermedad que es un proceso
discapacitante donde sólo se mantienen las habilidades pero no la
rehabilitación.
Infantilización. Consiste en minimizar los hechos y
los problemas utilizando un lenguaje para niños que, sin darse cuenta
pueden conducir al paciente a sentirse menospreciado e incomprendido.
Una frase común al respecto puede ser "Venga hombre, si no pasa nada”.
Aislamiento
social. Se puede tender a distanciarse de las de las relaciones
sociales, debido a no encontrar en ellas la comprensión a su situació9n
ni el apoyo que necesita. La familia se encuentra desesperada y busca un
respiro pero no encuentra en la sociedad la neutralidad que busca; sin
embargo sí estarán presentes las preguntas, los consejos y las criticas
que perturban su estabilidad emocional y pueden disminuir su autoestima.
Todo esto no debe acobardar, hay que salir al mundo y mantener el
contacto con los amigos, conocidos, etc. Además será positivo mantener
parcelas de vida normal, desarrollar actividades gratificantes para la
persona (cada uno tiene sus hobbies y se han de mantener en las medidas
de lo posible).
La enfermedad irá progresivamente debilitando el
normal desarrollo de sus miembros por lo que hay que elegir actividades o
mantener en lo posible la vida lo más normal que se pueda consiguiendo
seguir distrayéndose y encontrar un respiro. Sobre todo es muy
importante en los adolescentes para evitar que se retrase el proceso de
autonomización. Nunca se sabe de quién puede venir la ayuda, pero sin
duda aislados no facilitamos que llegue...
Reivindicación. La
continua demanda de atención de la familia al personal sanitario sus
reproches (no existen más estudios, porqué no haces......
etc.)Exigencias y agresividad en el trato provocan un distanciamiento
cada ves mayor. Es importante saber qué hay de tras de estas
reivindicaciones, normalmente son fruto de la propia impotencia del
familiar por proporcionar al enfermo todo lo que consideran
imprescindible depositando su esperanza en el profesional pera que se lo
proporcione.
Incertidumbre. Sucede porque no se sabe bien qué va
acontecer y cómo van a ir las cosas. Es importante revisar la
información que se tiene para reducir la angustia, y la incertidumbre.
Sentimientos
de incapacidad. Este sentimiento esta provocado por el miedo, la
angustia, el sufrimiento, la inexperiencia y la falta de confianza en sí
mismo y en los demás.
Sentimiento de culpa. Es posible que afloren
viejos problemas o pequeños roces y se conviertan en un mundo. Los
reproches sólo sirven para incrementar el problema y crear sentimientos
de culpa. Esto acontece cuando la familia se reprocha el tiempo perdido e
idealiza los objetivos inalcanzables y que han perdido significado,
También puede aparecer durante el proceso el deseo de acabar con la
situación y se recrimina el deseo de la muerte para poder acabar con el
sufrimiento propio.
LOS NIÑOS Y LA ELA
Es
importante tener en cuenta las necesidades del niño. Hablar de una
enfermedad grave es difícil en cualquier circunstancia; por lo que los
niños también tienen derecho a saber qué está pasando. Aunque es duro,
resulta mejor la realidad explicada de forma clara antes que dejar la
situación en manos de la imaginación del niño, donde fácilmente se
culpará de lo que sucede al no comprenderlo, al no encontrar quién
conteste a sus dudas. Los niños son fuertes y se plantean preguntas pero
con menos recursos para darse respuesta. Es necesario facilitar esta
comprensión adecuando la información y el lenguaje a su edad evolutiva, y
si es posible buscar alguien de confianza para el niño o un profesional
especializado que pueda facilitar la información apropiada.
Dar una
mala noticia conlleva el compromiso de ayudar a asumirla, se debe dar en
pequeñas dosis y siempre con un lenguaje no técnico, lo más natural
posible, pues la información reduce el miedo.
CONCLUCIONES
No
sería posible contestar todas las preguntas y necesidades hechas por
los pacientes con ELA y por los miembros integrantes de su familia si no
se trabaja en equipo. La ELA presenta diversos síntomas que tienen que
ser atendidos por múltiples profesionales especializados que van a
cubrir distintas necesidades psicosociales. El equipo proporcionará
apoyo emocional escuchando, entendiendo e informando, consiguiendo, un
buen afrontamiento a la enfermedad, una buena calidad de vida y de
muerte. Hay que tener en cuenta que el concepto de enfermedad y muerte
está relacionado en la ELA, que lleva a un proceso de cambio físico y
mental, y como consecuencia, a un gran impacto emocional, una ruptura y
un adiós a algo. Cada día es un adiós, esto es una realidad nunca tomada
en cuenta y que se hace consiente cuando uno tiene que prepararse para
una enfermedad irreversible como la ELA.
